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青岛7岁女孩白血病复发,她的愿望是能上学

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  7岁女儿白血病复发,接受不了我可怜的女儿离我而去。
  17年清明假期带孩子回姥姥家,发现身上有小红点,去村上的小诊所,医生说是过敏。假期完回青岛带孩子去齐鲁医院检查。看着医生凝重的脸,我当时就预感到了肯定不好!孩子爸爸被叫进去谈话,我抱着孩子在外面。孩子爸爸出来说医生说可能是贫血,也不确定,让咱们去青医看看。那会心里就知道肯定是结果不好,但是很怂,不敢问,一直跟自己说没事,没事!那会孩子爸爸就知道了孩子得了白血病最终确诊的是(急性淋巴白血病ALL-B)。我是第二天才知道。

  很害怕,看着孩子被医生护士按着在检查室做骨穿抽骨髓,还不打麻药。孩子在里面叫妈妈。心都碎了,她才4岁呀,大人都承受不了的痛苦,但是在孩子面前还得坚强呀,有一次没忍住抱着孩子哭了,她还那么小,看到我哭了,反而自己不哭了。

  刚开始接受不了,一想到孩子得了这种病就想哭,害怕。一直在网上查关于白血病的信息,越查越害怕,有一次弟妹见我拿手机在百度上查白血病,她说嫂子,千万别在百度上找资料,如果你想找答案就问医生,现在医生都那么忙不会去网上发信息,只有卖假药的和闲着蛋疼的打广告的才去网上胡说八道。得了牙周炎你去网上查查都能被吓死。那会百度还没出魏则西事件。此后很少在网上查关于白血病的信息,有问题都会问医生。跟医生谈了几次话,很感谢青医的医生,虽然也会告知最坏的结果,但是给我们很大的信心。

  从孩子开始用药我就给她做记录,不管是输液还是吃药我都记录下来,也可能没有用,但是我一直想做点什么能感动老天爷,求他放过我的女儿。15713190401571319040

  1571319040记录了好几个本子了,700多个日日夜夜,我尽心尽力照顾女儿,希望她尽快康复

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  这个是血常规检测报告,这样统计能做个对比。

  在医院化疗时候给她带了很多书,刚住院时候她还不认识字,毕竟才上了半年幼儿园中班。但是她记忆力超好,每个故事我第一遍给她听,她很多都能原话复述下来,就通过这个方法她认识了很多字,后来故事书都不用我读了,是她读给我听,不认识的字问我。

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  这个是17年第一次化疗时候,因为激素的原因,小脸圆嘟嘟的

  孩子化疗头发掉的厉害,爸爸买了推子给她剃了小光头,她有点自卑,那会留下的照片很少,她不让拍照,后来头发长出来了,她翻我手机把光头的照片都删了。

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  现在想来17年那个时候在医院的心情比现在好一些吧,最少那个时候医生说孩子治愈率高,化疗就能缓解,虽然化疗导致她精神不振,导致她胃口不佳。但是化疗后就能出院,就能康复。不像现在也是在化疗,一样的罪再受一次。这还不算,还要移植,还要排异。一想到这就喘不动气,心疼的要死了的感觉。

  今年6月份时候女儿说腿疼,女人的第六感真的很让人讨厌,其实孩子腿疼是很正常的,比如成长疼,或者不小心摔着,碰着,女儿随口提了句腿疼,第二天就说不疼了,但是我从那时候心跳的就很快,害怕的情绪从那时候一直持续到两个月后医生的确诊。拿到确诊报告书时候像是心里一个大石头掉下来但砸到我身上了。

  从腿疼后去医院第一次检查,血液骨髓中的各项残留都没问题,唯一腿上拍片医生说有斑片,需要进一步检测,还送了一份检查去天津,这个时候在青岛这边的检查没问题,但是外送的基因检测结果不是很理想。我们当时的心情真的是一半在油里炸,一半是在海里游。

  外送的骨髓检测结果回来后医生依然下不了决断,要进行再一次检查,女儿要在做一次腰穿,还要从腿部的骨头中取出一部分东西做活检。这个时候基本上都是她爸爸去跟医生沟通,我都不敢去问,男人比女人承受能力强点吧。然后又送了一份骨髓拿去外地的医院检查,又是等结果。这个时候没有定下治疗方案,我们在医院没事,回家等结果,青岛医院的常规检测结果出来了,医生说情况很乐观,这算是这两个月来心情唯一好的一天。第二天外送的结果出来后基因的比例又上涨了,随后医生安排了加强核磁和PET-CT。经过8次骨穿,强核磁共振、一次PET-CT,最终的结果就是一纸报告单,白血病复发。治疗方案就是先化疗缓解后接着移植。

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  孩子每次做骨穿我都会这么安慰孩子,孩子一定要坚强,做完这次如果检查结果好的话我们就能回家了。我不能告诉她这点小检查是她将要面临的痛苦中很小的一部分,我要给她信心,不能被病魔吓倒。我也要给自己信心,我的女儿那么乖巧懂事,一定能战胜病魔好起来的!

  今天孩子问我今天几号了,问我多久出院,我说要等医生通知呢,她说你跟医生说我9月1号要开学了,别耽误我上学。从6月份被重庆二路小学录取,她已经去参观了三次学校了。每天看书,练字,基本上不用我督促,孩子妈妈还没想好怎么和你说,你可能又要晚一年上学了。

  今天下午状态还行,起来看了会书,还想要练字,怕她累着,就写了一会让她休息了,昨天跟我说她做了一个梦梦见她的叶罗丽娃娃她活了,变成了活的仙子,还对我说我们一切都会好起来的。可能我这两天的情绪有点感染她,努力调整自己的心态,带给女儿正能量!

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  作为孩子的母亲,我多么希望能去分担她的痛苦,但是除了在医院好好照顾她,别的我什么都做不了,孩子现在移植费用还有很大的缺口,非常抱歉在下面放上这样的链接,请您可怜一个当母亲的吧,救救我的女儿,叩谢!

  爱心筹链接

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2019-08-17 18:33:53 来自青青岛社区 法律声明 回复 | 引用 | 编辑 | 举报

孩子真是太可怜了,但是链接打不开,说一下联系方式吧,帮孩子献点爱心,希望早日康复!

2019-08-17 19:48:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

早日康复

2019-08-18 00:06:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

早日康复

2019-08-18 00:58:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

可怜的孩子!

2019-08-18 05:10:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

可怜的孩子,祝你早日康复

2019-08-18 05:48:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

哎。。。

2019-08-18 06:06:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

真可怜

2019-08-18 06:24:02 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

可怜的孩子

2019-08-18 06:34:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

为什么要叫鑫,你知道吗这个字压住你孩子了,赶紧改个名字吧!我就说这么多!

2019-08-18 06:38:02 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

可怜天下父母心

2019-08-18 06:50:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

好孩子一定会的

2019-08-18 09:00:02 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

能详细的说一下嘛

2019-08-18 19:24:01 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端

祝愿早日康复

2019-08-19 08:50:02 来自 青岛新闻客户端 青岛新闻客户端
回复:

非常感谢大家的鼓励和支持,最近化疗副作用导致孩子没有抵抗力,发烧39烧了3天。然后又转成溃疡,现在吃不下饭,只能靠营养液来维持,一直在全心全力照顾孩子,但是孩子的移植费用还没凑齐,恳请大家帮忙帮帮我可怜的女儿爱心筹链接

2019-08-29 09:32:22 来自青青岛社区
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